Etični kodeks OA

1. Kaj je kodeks?

Ali vemo, kaj je kodeks? Ali vemo, kaj je kodeks bil? Res je, med drugim je (bil) kodeks tudi tisto, na kar verjetno najprej pomislimo: zakonik, zbornik pravnih spisov, zlasti zakonov.
Toda za mnoge ljudi je bil kodeks najprej beseda codex , latinska beseda, ki je pomenila tudi: deblo, drevo, hlod.

Zakaj je pomembno vedeti, da je kodeks druga beseda za drevo? Zato, da bi lahko razumeli, s kakšnim namenom je kodeks sploh nastal. Ali drevo zraste z določenim – dobrim ali slabim – namenom? Ne: drevo zraste zato, ker pač lahko zraste. Kljub temu je uporabno za različne namene (na primer kot deblo, v katerem prebivajo črvi in ptice, ali kot hlod, iz katerega naredimo deske in drva).
Isto mora veljati tudi za kodeks, če naj bo etični kodeks: namen tega kodeksa je, da bi dosegel ljudi – ne le osebne asistente ali mornarje ali zdravnike ali prostitutke ali predsednike držav itd. – ampak ljudi onkraj njihovih posebnih lastnosti, poklicev in interesov (interesnih dejavnosti). Če je etični kodeks napisan za ljudi, to pomeni, da je lahko uporaben za osebne asistente, a le kolikor so ljudje; to pomeni, da je lahko nič manj uporaben tudi za prostitutke ali mornarje ali zidarje ali profesorje, saj so tudi slednji ljudje.

Če torej osebni asistentje in asistentke (ali katerekoli druge interesne, poklicne, izobrazbene skupine) verjamejo, da so z vidika etike pomembne njihove posebne lastnosti – na primer njim lastne vrline, s katerimi se ponašajo; ali njim lastne vrednote, ki jih zagovarjajo; ali pa njim lastne sposobnosti, ki jih razvijajo – potem jim etični kodeks povsem dobronamerno sporoča, da živijo v zmoti.

Z vidika etike namreč niso pomembne posebne lastnosti posameznikov, temveč tisto, kar velja za vse ljudi – to je tisto, kar je univerzalno: z vidika etike je pomembno tisto, kar je skupno klošarju in predsedniku ZDA; etika zadeva tisto, kar je skupno osebni asistentki, profesorici, pilotu, prostitutki, uporabniku osebne asistentke, Osami Bin Ladnu in glasbenici; za etiko so pomembni trenutki, v katerih so ljudje zgolj ljudje in ne posebneži s posebnimi lastnostmi (odlikami ali pomanjkljivostmi); etika nima nobenega opravka z osebnimi asistenti kot poklicno skupino, prav tako nima nobenega opravka z zdravniki, pravniki ali katerokoli drugo skupino: beseda ethos je druga beseda za držo, se pravi za nekaj, kar ljudem omogoča, da se srečujejo in da jim znese živeti drug z drugim.

Vsi vemo, da mnogi ljudje, kadar zaidejo v težavno situacijo, začnejo popuščati: podredijo se nasilnejšim; podležejo manipulacijam podlejših; ustrašijo se posledic svojih dejanj; poskušajo ostati čim manj vidni, poprečni, da bi čim manj izstopali; namesto da bi se aktivno soočili z zlom, se v odločilnih trenutkih obrnejo stran, postanejo indiferentni, nevtralni, neopredeljeni, objektivni. Vse to je značilno za moralne strahopetce, ki se jih praviloma najbolj sliši, kadar je govora o vrednotah, vrlinah, odgovornosti, nenasilni komunikaciji itd.: prav te lepe duše s svojo pasivno nepristranskostjo aktivno prispevajo k slabšanju situacije in so objektivno v službi zla: namesto da bi se uprli, se prilagodijo in se obračajo z vetrom. To pomeni, da so brez drže: da so v ključnih trenutkih brez hrbtenice, brez obraza, dvolični – to pomeni, da so brez etosa.

Kodeks je bil od nekdaj namenjen branju: ljudje so ga ustvarili, da bi lahko brali oziroma, da bi se predvsem učili brati. Kodeks je bil namreč neposredni predhodnik današnje knjige, ki se je razvil v srednjem veku in spodrinil dotedanje zvitke; bil je iz večjega števila pergamentnih ali papirusovih listov, ki so bili v hrbtu trdno zvezani med dve deščici; v starem Rimu je bil kodeks dvodelna, sklopna, zunaj reliefno okrašena tablica za pisanje.
Na vprašanje, kaj so hoteli doseči z branjem, in zakaj so hoteli brati vedno več, lahko odgovorimo jasno in preprosto: z branjem so hoteli doseči možnost neodvisnega življenja – kdor bere in kdor bere vedno več, je vedno manj odvisen od mnenj avtoritet (od duhovnikov, vlade, zdravnikov, profesorjev, šefov, psihologov itd.) in njihovih muh.

Kdor bere vedno več, prihaja sam do znanj, spoznanj, vednosti, modrosti, občutkov, izkustev in izkušenj, ki so pot do neodvisnega življenja. Kdor hoče živeti neodvisno življenje, noče, da bi drugi živeli odvisno, podrejeno, ponižno, suženjsko, življenja nevredno življenje.
Čeprav vemo, da smo odvisni drug od drugega (od mehanikov, zdravnikov, zidarjev, glasbenikov, pa tudi od drog, vozičkov, vitaminov, lune, dežja itd.), neodvisno življenje od nas zahteva, da razmišljamo sami – da uporabljamo um, kolikor hočemo, in ne toliko, kolikor drugi od nas pričakujejo: neodvisno življenje od mene in od tebe zahteva, da ostaneva odvisna drug od drugega, a kljub odvisnosti ustvarjava pogoje za nove oblike življenja. In novo življenje je vselej tisto, v katerem se ne prenehamo upirati izkoriščanju ljudi, privilegijem bogatih, podrejanju večine, nedoletnosti, nespoštljivosti, neodgovornosti in mnogim drugim načinom podcenjevanja človekovega uma.

Ali resnično hočete živeti neodvisno življenje? Vprašanje.

2. Etični kodeks in resnica

Etični kodeks temelji na predpostavki, da je človek vselej začetek boljšega človeka: človek je vselej tik na tem, da preneha biti, kar je, in začne postajati, kar še ni (bil). Zato bralca tega kodeksa vabimo k branju, a le če je pripravljen prenehati biti to, kar je, saj tisti, ki ne prenehajo biti to, kar so, ne morejo začeti postajati boljši od tega, kar so.

Etični kodeks nikakor ne vabi k branju vseh ljudi, ampak le tiste, ki hočejo spreminjati sebe – vedno znova – in nočejo biti in ostati to, kar so. Večina ljudi žal želi spreminjati zlasti druge ljudi in vse okoli sebe, le sebe ne želijo ali nočejo spreminjati, zato so nestrpni do vsega novega, do vsega, kar je drugače drugačno od njih: »sprejmite me takšnega, kot sem, pa vas bom tudi sam sprejemal takšne, kot ste« – to je slogan lenobe, slogan vseh, ki jih ne zanima resnica njih samih.

Vsaj glede tega smo lahko gotovi: kdor ni zvest resnici in samo resnici, temu ne more pomagati noben etični kodeks. Resnica je namreč po definiciji absolutno presenečenje, ki se mu ne moremo upirati, kar pomeni, da človeka vselej prisili, da se spremeni: resnica je vselej nekaj novega, za kar se je edino vredno spreminjati. Etični kodeks ne more nikogar prisiliti, naj se spremeni, to lahko stori le resnica, ki ni nasprotje laži, ampak nasprotje lenobe.
Ste pripravljeni ljubiti resnico, tudi če vas sooči z vašo najhujšo nočno moro – ste pripravljeni ljubiti resnico na vozu, brez rok, brez nog, samo z jezikom in možgani? Vprašanje.

3. Etični kodeks in društvo YHD

Youth: le kako se ne bi strinjali s filozofom (Alain Badiou), ki je zapisal, da resnica nosi neizbrisen pečat mladosti. Če je resnica vselej nekaj novega, to pomeni, da se ne stara – in ljudje, ki so ji zvesti in se v resnici spreminjajo, po svoji duši (če že ne po srcu in ostalih delih telesa) ostajajo večno mladi.

Handycaped: resnica je hendikepirana. Vse resnice ne more izreči nihče, kajti resnica ni cela – mankajo ji deli, vsa resnica je na vozu, kjer ji predvsem manka nos: na to preprosto dejstvo bi se morali spomniti, kadar poskušamo drug drugega vleči za nos. Asistent lahko potegne za nos uporabnika, in obratno, toda resnica je brez nosu in je ni mogoče nategovati. Kadar se prepiramo, kdo ima prav in kdo nima, je resnica vselej drugje. Poleg nosu ji manka tudi volja, da bi tekmovala z našimi mnenji: vsak ima svojega, toda resnica ni od nikogar. Ne more biti. Nikoli.

Depriviliged: ljubezni do resnice ni mogoče ločevati od boja za pravičnost. Boj za pravičnost pa ni drugega kot boj proti privilegijem. Proti vsem privilegijem – tudi tistim, ki si jih morda želimo sami. Obstajata dva tipa deprivilegiranih ljudi. Prvi so tisti, ki si želijo privilegijev, a jih nikoli nimajo dovolj: to so invalidi – ljudje, ki se pritožujejo, stokajo in obsojajo, zato ker sami nimajo privilegijev, ki jih imajo nekateri. Drugi so tisti, katerih želja je moč, s katero ljubijo resnico: to so hendikepirani – ljudje, ki v prihodnosti ne pričakujejo privilegijev, temveč se tukaj-in-sedaj bojujejo proti njim. Natanko ta boj – Za teorijo in kulturo hendikepa – je privilegij deprivilegiranih.

Ste pripravljeni ostati večno mladi, ne po telesu, z napeto kožo brez gub, ampak po duši? Ste se v imenu resnice pripravljeni odreči vsem svojim mnenjem, zlasti mnenjem o naravi hendikepa? Ste se pripravljeni do konca življenja bojevati proti vsem privilegijem, ne za njih? Vprašanje.

4. Teorija in kultura hendikepa

I.Teorija
»Teorija je beseda, ki se je mnogi bojijo, saj jo povezujejo z nečim nerazumljivim in odvečnim, toda ne prenaglimo se: namesto teorija lahko rečemo tudi znanje ali vednost.« (Dušan Rutar)

Kaj morajo vedeti osebni asistenti in asistentke, ko preberejo ta etični kodeks?

  • Vedeti morajo, da bodo pri svojem delu s hendikepiranimi osebami naleteli na (nepričakovane) težave. Etični kodeks ne deluje kot preventiva, ki naj prepreči težave, ampak kot preprosto sporočilo: težave bodo, in vi, osebni asistenti in asistentke, jih morda ne boste znali rešiti (sami). Čisto mogoče pa je, da se jih boste morali naučiti reševati sami.
  • Vedeti morajo tudi, da se bodo v težavah vedli, kot se ljudje praviloma in skoraj brez izjeme vedejo: krivdo za težave bodo prevalili na drugega, na uporabnika.
    Ta oseba se bo skoraj zagotovo branila in morda celo valila krivdo nazaj, na osebnega asistenta. Etični kodeks vam zato sporoča: če boste zabredli v težave in začeli kriviti drug drugega, vedite, da je vaša največja težava natanko v tem, da se krivite, in ne v tistem, zaradi česar ste se začeli kriviti.
    Ljudje, ki drug drugega krivijo, so izkrivljenega, izmaličenega duha. Če bi bil njihov duh pokončen in neupogljiv, bi bila njihova dobra volja nalezljiva, kar bi bilo dobro. Vendar normalni, prijazni in ustrežljivi ljudje, praviloma niso dobre volje. So zelo normalni, vendar brez dobre volje. Ljudje, ki se krivijo, so slabe volje – so krivični ljudje brez duha: boječni, brezupni, pogosto tudi zagrenjeni, malodušni, mrki, zamerljivi, hitro užaljeni, v temelju nezadovoljni, globoko prizadeti ljudje – ki jih imenujemo invalidi. To so ljudje, ki ne sprejmejo ne svojega hendikepa, ne hendikepa drugega, saj če bi ga sprejeli, zaradi njega v težavah ne bi nikogar krivili.
  • Vedeti morajo, da so svobodni, prav tako kot je svoboden vsak hendikepiran človek. Ker ste svobodni in ker spoštujete hendikep drugega prav toliko, kot spoštujete svojega, spoštovani osebni asistenti in asistentke, lahko izbirate med dvema možnostma: 1) da težave, v katere boste zagotovo zabredli, brez pameti poglabljate; ali 2) da se vedete tako, kot se vede pameten človek.
    Kako se vede pameten človek? Pameten človek zlasti ve dvoje: 1) da je jedro vsake težave problem, ki ima rešitev; in 2) da v vsaki situaciji obstajajo daljše in krajše poti do rešitve problema.
    Pameten človek je tisti, ki verjame, da ima vsak človeški problem rešitev, in ki do rešitve izbere najkrajšo pot.
  • Vedeti morajo, da so se mnogi osebni asistenti in asistentke pred njimi svobodno odločili, da bodo težave (ki so seveda najpogosteje težave v medsebojnih odnosih z uporabniki) raje prenašali (če že ne poglabljali) in ne reševali. Zanje je poklic osebne asistence prava nočna mora, njihov uporabnik pa je hkrati tudi njihov sovražnik, za katerega ne najdejo dobre besede.
    Seveda natanko to velja tudi za mnoge uporabnike in uporabnice osebne asistence: ne le da so pripravljeni v neskončnost prenašati včasih naravnost ponižujoče, podcenjujoče in rovtarsko vedenje asistentov in asistentk – tudi oni so neverjetno pasivni, nenehno nezadovoljni, stokajoči, tečni, nenehno na preži za asistentovimi pomanjkljivostmi, pogosto navajeni, da se jim streže od spredaj in od zadaj, verujoč, da so njihove kaprice njihove vrline, neskončno razvajeni in pomehkuženi, neverjetno boječni, indiferentni, ustrežljivi in trmasti, verujoč, da se jim v temelju nenehno dogaja krivica, medtem ko so nestrpni do asistentovega hendikepa, ki ga morda celo prezirajo, čeprav je pol manj očiten od njihovega, o dobrem okusu, blagosti in strogosti, pogosto pa tudi o bontonu nimajo pojma, prav tako pogosto ne znajo natančno povedati, kaj želijo od asistenta, pogosto so nestrpni in praktično povsem nezmožni za solidarnost – skratka, pogosto se obnašajo natanko tako, kot se pričakuje od invalidov: brez pameti in skrajno patetično.

Če ste pripravljeni prenašati težave v medsebojnih odnosih, dragi osebni asistenti in asistentke, potem vsekakor niste pripravljeni na neodvisno življenje hendikepiranih, saj ste odvisni od prenašanja težav. Morali bi se soočiti s svojo invalidnostjo (nespametnost, patetičnost) in se razbremeniti, vendar vas v to nihče ne more prisiliti. Niti etični kodeks.

A saj ne želite biti mrki in tečni, stiskaški, slabe volje, brez veselja in volje do življenja. Ali pač?

Za odpuščanje gre: hendikep mnogih ljudi je v tem, da ne najdejo odpuščanja – nekega posebnega občutka razbremenitve ali očiščenja (katarza) samega sebe – za svojo invalidnost, se pravi, odpuščanja za svojo odvisnost od težav. Bolj ko krivdo nalagajo drugim – kako nenavadno –, bolj obremenjeni so sami; in bolj ko so obremenjeni (nezadovoljni, žalostni, prizadeti, brez volje do življenja), bolj krivijo in obremenjujejo druge. To je začarani krog invalidnosti, v katerega se lahko zelo hitro ujameta osebni asistent/asistentka in uporabnik/uporabnica.

  • Vedeti morajo, da mnogi uporabniki, prav tako kot premnogi drugi ljudje, niso zmožni živeti neodvisnega življenja, četudi uporabljajo osebno asistenco, ki naj bi jim to omogočala, in so vključeni v program neodvisnega življenja.
  • Vedeti morajo, da mnogi uporabniki in mnogi asistenti ne vedo, da je odločitev za neodvisno življenje odločitev za miselno življenje: to je odločitev za življenje, posvečeno razmišljanju. Od vas, spoštovani asistenti/asistentke, uporabniki/uporabnice, zelo verjetno še nihče ni zahteval, da morate pred vsem, kar vam v življenju nekaj pomeni, dajati prednost razmišljanju.
    Zagotovo so od vas zahtevali znanje in vednost, ubogljivost in odgovornost, spoštljivost in prijaznost, poslušnost in prilagodljivost, komunikativnost in nenasilnost, točnost in natančnost, potrpežljivost in pridnost, uporabo rokavic na delovnem mestu, snažnost itd. Toda znanje, vednost in drugo nas ne odreši spon odvisnosti: ljudje, ki veliko vedo in veliko znajo, so pogosto moralni strahopetci. Ker znajo in vedo, so (družbeno) kritični, a če ne razmišljajo, so servilni in klečeplazni. Z njimi je zlahka mogoče manipulirati.
    Človek, ki razmišlja, ve, da bo razmišljal le, če bo živel neodvisno in ne bo postal moralni strahopetec. Osebni asistent/asistentka je človek, ki drugemu človeku asistira, kar pomeni, da ga spremlja, kar predvsem pomeni, da razmišlja.
    Ne gre za to, da naj asistent razmišlja tako, kot (bi) uporabnik (če bi bil zdrav ali normalen), niti za to, da razmišlja drugače kot on (vsi drugačni, vsi enakopravni) – to dvoje za osebno asistenco v resnici sploh ni pomembno. Zares pomembno je, da razmišlja z njim: hendikepirani ljudje razmišljajo drug z drugim, ne »tako kot drugi« ali »namesto drugih«.
    Ste zmožni razmišljati z drugim človekom? Ali bi ga raje prepričali, naj razmišlja tako, kot vi? Ali pogosto dovolite, da drugi razmišljajo namesto vas? Morda se bojite, da bodo vaša razmišljanja odstopala od razmišljanj drugih.
    Edino ljudje, ki razmišljajo drug z drugim, drug drugega spremljajo in si asistirajo: edino ljudje, ki razmišljajo drug z drugim, lahko so-delujejo. To pa je tudi definicija osebne asistence v neodvisnem življenju: sodelovanje.
    Kdor ni zmožen sodelovati, naj bo asistent ali uporabnik, ni zmožen živeti neodvisnega življenja. Kdor ni zmožen živeti neodvisnega življenja, bodisi razmišlja namesto drugega, bodisi drugi razmišlja namesto njega. Oboje je slabo. Edino razmišljanje z drugim je dobro. Sodelovati pomeni delati dobro – ne le dobro delati, ampak tudi in predvsem delati dobro. Če ne delamo dobro, delamo slabo. To pa nikakor ni dobro.
    Ali želite delati dobro? Bodimo pošteni: ali ni tako, da najprej želite tisoč drugih stvari, in morda sploh niste nikoli pomislili, da bi lahko želeli iz dneva v dan, iz ure v uro, iz minute v minuto, iz sekunde v sekundo delati dobro? Le pomislite.
  • Vedeti morajo, da delati dobro pomeni zlasti sodelovati. Delo v osebni asistenci je v sodelovanju. Sodelovanje je delo: možnosti sodelovanja so tisto, v kar je vložena vsa energija dela osebnega asistenta in asistentke. Osebna asistenca torej nikakor ni pomoč, ni nega (na domu), ni usmiljenje in podpora nebogljenim, ni lajšanje življenja, ni izpolnjevanje ukazov, ni služenje vojaškega roka, ni uboganje nadrejenih, niso dobri in nesebični nameni, ni integriranje marginalcev, ni recipročno razmerje med asistentko in uporabnico, ni mešanica prijateljevanja in službovanja, ni podpiranje lenobe, ampak je vzajemnost, ki je ključna za sodelovanje.
    Osebna asistenca je tudi plačano delo, so plačane korektno opravljene delovne naloge, seveda, vendar to nikakor ne pomeni, da sta asistent in asistentka po neki nujnosti podrejena nadrejenim.
    (Kako nenavadno: ljudje spontano verjamemo, da moramo imeti na delovnem mestu nekoga nad seboj. Kot da drugače sploh ne bi moglo biti. Na primer tako, da ne bi bil nad nami, ampak bi nam raje omogočal, da razmišljamo z njim. Kot da je svet od nekdaj tak in bo vedno tak. Podrejamo se, še preden razmišljamo o posledicah podrejanja. Seveda: če bi razmišljali, se zagotovo ne bi podrejali.)
    Ali niste na tem mestu pomislili, da je besedilo, ki ga ravnokar berete, idealistično, da je delo idealista, filozofa, ki živi v oblakih in nima pojma o realnem svetu, tam zunaj? Če ste pomislili kaj podobnega, morate priznati, da ste predvidljivi, in če ste predvidljivi, je z vami zlahka mogoče manipulirati. Lahko bi se zamislili. Mogoče ste le prehitro brali. To je dobro, saj se lahko upočasnite, ustavite. Lahko si vzamete čas za razmislek. Na primer v samoti. V svetu, tam zunaj, se danes vse dogaja prehitro. Tudi to morate priznati. A morda ste brali s pravljično hitrostjo. Ta je ravno pravšnja. Odvisna je od neverjetnostnega pogona.
    Delo asistenta in asistentke mora obroditi sadove, zaradi katerih bosta uporabnik in uporabnica lahko zadovoljna z njima in sama s seboj. Njuna dolžnost je, da s svojim delom izpolnita tedensko urno postavko. A kot svobodna človeka, ki živita neodvisno življenje in ga omogočata živeti drugim s svojimi razmišljanji in delom, se nista dolžna podrejati nikomur, saj podrejanje pomeni pasivnost v odvisnosti od nadrejenih. V neodvisnem življenju ni hierarhij oziroma hierarhičnih razmerij, v katerih se odgovornost prenaša na nadrejene, ki naj bi razmišljali za druge in namesto drugih.
    Nekateri osebni asistenti in asistentke imajo tudi občutke krivde in svojim uporabnikom in uporabnicam ne znajo reči Ne. Zato jim pomagajo tudi po opravljeni službeni dolžnosti. Takšno vedenje je neodgovorno, saj škodi neodvisnemu življenju: asistent/asistentka je odvisna od občutka, da mora nenehno izražati svoje dobre namene, ustrežljivost, prijaznost, voljo do dela, nesebičnost. Tako uporabniku/uporabnici sporoča, da v njegovem življenju ni pomembna njegova neodvisnost, temveč njegovo spontano prepričanje, da se bo vedno našel nekdo, ki bo zanj poskrbel. In kako naj človek, ki ne skrbi zase, ampak čaka, da bodo zanj poskrbeli dobrosrčni ljudje, živi neodvisno življenje? Nikakor.
    (Na tem mestu bi se lahko oglasil kdo, ki bi ugovarjal, da je meja med službeno dolžnostjo in prijateljstvom zabrisana in nevidna. Ta nevidna meja naj bi asistentkam in uporabnikom povzročala preglavice. Prijatelji pa drug drugemu pomagajo in se družijo v prostem času, kajneda? To v glavnem ne drži. Prijatelji drug z drugim v glavnem razmišljajo. Prijatelj je tisti, ki zna drugemu prisluhniti. Prijatelj nikakor ni tisti, ki tvega, da bo s svojo pomočjo drugemu podpiral lenobo in mu s tem onemogočal, da prevzema skrb in odgovornost zase. Vsi smo nagnjeni k lenobnosti. Toda prijatelji je ne podpirajo.)
    Vajina etična dolžnost, spoštovana asistent in asistentka, je, da se upreta vsakemu pokroviteljskemu ali arogantnemu poskusu podrejanja: vajina dolžnost je, da prevzemata odgovornost, ki obstaja le v vzajemnem dogovarjanju glede vsega, kar vključuje sodelovanje v osebni asistenci.
    Vajina dolžnost je tudi, seveda, da se dogovorov z uporabnikom držita in zahtevata, da se dogovorov drži tudi uporabnik, dokler so dogovori pravični in koristni. Če so zgolj koristni in ne pravični, pomeni, da nekdo nekoga izkorišča.
    Če vama uporabnik reče, da ga izkoriščata, ne bodita takoj užaljena, ampak razmislita z njim, o čem vam govori, in svoje delovanje spremenita, če je sprememba smiselna. Če ta ni smiselna, boste morda morali zamenjati poklic.
    Če sta prepričana, da uporabnik izkorišča vaju, mu povejta in prav tako razmišljajta z njim. Če se bo ob tem skliceval na avtoritete in vaju prepričeval, da je vajin »šef«, ki ima pravico do uveljavljanja svojih zahtev, medtem ko je vidva nimata, saj se morata prilagajati, ker sta za to plačana, potem začnita razmišljati sama, kajti sodelovanja je v trenutku, ko se nekdo začne sklicevati na avtoriteto, konec. Morda bosta morala zamenjati poklic.

II. Kultura
»Eno najpomembnejših spoznanj, ki bi ga radi posebej poudarili, je tole. Človeško bitje živi v kulturi, ki pa ni nekaj danega in izgotovljenega, ampak je nekaj, česar se človek nauči, saj kultura ni narava. A to učenje ni zelo preprosto, saj ne pomeni zgolj pasivnega sprejemanja informacij, kot radi verjamemo, ampak je rezultat boja med mnogimi dejavniki, med katerimi je eden najpomembnejših politika.« (Dušan Rutar)

Morda vas, dragi asistenti in asistentke, kultura in politika niti najmanj ne zanimata. Kljub temu berite dalje, saj vas etični kodeks nima namena dolgočasiti, pa tudi mlatenja prazne slame v njem ne boste zlahka našli.
Ko boste spremljali uporabnike in uporabnice, se boste gibali med ljudmi, in hitro boste lahko opazili, da boste v njihovih očeh drugačni, saj boste spremljali človeka, ki je drugače drugačen.

  • Drugačni boste, ker boste pogosto na napačnih krajih iskali in povpraševali po straniščih (za hendikepirane), ki jih tam, kjer bi morali biti, kratko-malo ne bo.
  • Drugačni boste, ker boste pogosto zmedli ljudi z nepričakovanimi idejami, kot je na primer ta, da bi uporabnika, ki z vozom vred tehta tudi do 200 kg, spravili na vlak (ki ima preozka in previsoka vrata, preozke hodnike in ki je sploh povsem neprilagojen za hendikepirane), v avtobus (ki pogosto nima dvižne ploščadi), v kinodvorane, gledališča in športne dvorane (ki pogosto glavnega vhoda nimajo prilagojenega za hendikepirane, če sploh ne govorimo o sedežih), v pisarne, zdravstvene domove in bordele (do katerih je pogosto mogoče priti le po stopnicah), na pločnike in kolesarske steze (ki so pogosto zaparkirani in za uporabnike na vozovih neprevozni) itd.
  • Drugačni boste, ker boste v gostiščih uporabniku nosili hrano v usta, mu brisali slino z ust in ostanke hrane z rok.
  • Drugačni boste, ker se vam ne bo smilil, ker ga ne boste pomilovali, ker mu ne boste namenjali pomilujočih pogledov, nasmehov, dotikov, poljubov, denarja oziroma ponižjoče miloščine, saj za vas ne bo ubogi invalid-revček, ampak – preprosto – hendikepirana oseba, ki ponosno in dostojno živi neodvisno življenje.
  • Drugačni boste, ker boste razumeli njegove izkrivljene geste ter njegovo nejasno govorjenje.
  • Drugačni boste, ker boste v očeh mnogih ljudi (ki ne bodo vedeli, da je asistiranje vaše delo, ki ga opravljate za denar, in ki bi ga radi opravljali še za več denarja, če bi bilo le mogoče) videti, kot da ste dobrotniki, ki ubogemu revežu nesebično pomagate, in ker mislite namesto njega, in ker skrbite zanj ter lajšate delo njegovi prizadeti družini.
  • Drugačni boste, ker mu ne boste pomagali, dokler vam ne bo dal znaka, da hoče vašo pomoč. Saj se boste dobro zavedali, da pomoč ni isto kot asistenca.

Skratka: drugačni boste, ker boste pogosto v bližini očitno – predvsem po videzu – drugačnega človeka. Še zlasti boste drugačni, če se ob njem ne boste obnašali neotesano – tako, kot da se sploh ne bi znali obnašati.
Morda se vam fino sliši znani slogan vsi drugačni, vsi enakopravni. Toda nekateri ljudje so drugače drugačni. To so vsi, ki niso enakopravni. Ste že kdaj pomislili, da bi se znašli med drugače drugačnimi? Osebni asistenti in asistentke se bodo morali znajti med drugače drugačnimi.
Kaj želimo povedati? Tole: če boste hoteli ali ne, boste zaradi preprostega dejstva, da spremljate drugače drugačne ljudi – se pravi, hendikepirane ljudi – ustvarjali kulturo hendikepa. Ko boste spremljali svojo uporabnico po ulici, boste s svojim odnosom do nje – hote ali nehote – posegali v način, kako mimoidoči zaznavajo hendikepirane ljudi. Morda še niste opazili, toda hendikepiranih ljudi na ulicah ni videti veliko. Več kot marsovcev, a to je še vedno zelo malo.

Poudarimo. Vaša vloga, cenjeni osebni asistenti in asistentke, je mnogo bolj pomembna, kot ste si morda pripravljeni priznati. Vaša izobrazba v resnici ni pomembna. Če nimate izobrazbe, tudi ni pomembno, pa naj vas razni strokovnjaki za napredne moderne čase še tako prepričujejo v nasprotno.
(Le zakaj vas ne prepričujejo, da bodite pokončni, uporni, pogumni, nepopustljivo zvesti resnici in na poti k vrhovnemu dobremu? Zato, ker od tega nihče ne bi imel profita. Vsako izobraževanje nekomu plačate. Če boste postali pogumni, ne boste nikomur dolžni ničesar. Čisto preprosto. Toda osebni asistenti in asistentke že sedaj nimate profita. Zato nimate ničesar, kar bi lahko izgubili. A če boste pokončni, uporni, pogumni, zvesti resnici in na poti k dobremu, lahko veliko pridobite. Vsekakor osebno dostojanstvo in zadovoljstvo s samim seboj. Morda tudi veselje in voljo do življenja. Kar nikakor ne bi bilo slabo. Pomislite.)

Nadaljujmo. Vaša vloga je zares pomembna. Zakaj?
Zato, ker brez vas hendikepirani ljudje ne bi nikoli postali samostojni in aktivni del javnega življenja. Od vaše asistence so odvisni. Drži. Toda z njo lahko živijo neodvisno in samostojno. A saj ste tudi vi odvisni. Pomislite od česa vsega. Začnete lahko pri cigaretih in kavi, pri starših, pri vaših zmožnostih, odvisnih od ljudi, ki vas sprejemajo in zavračajo, pri vaših občutkih, razpoloženjih, nadaljujete lahko pri zdravilih, strokovnjakih itd.
Povejmo drugače. Vaša vloga je pomembna, ker bodo z vami mnogi ljudje dobili možnost, da postanejo pogumni, pokončni, veseli, dobre volje, uporni, kreativni ljudje, ki se ne bodo pustili manipulirati, strašiti, izkoriščati, zasužnjevati. Brez vas bi večino življenja nemočno ždeli doma, pred televizorji, na nogometnih tekmah, na internetu, na turističnih izletih, v megamarketih, v zavodih, v domovih za upokojence, v študentskih domovih, natlačeni v stanovanjske skupnosti, brez prostorov za uživanje v intimnosti, zasebnosti, romantičnosti, samoti, tišini. Pri tem bi bili odvisni od (patetične) milosti ali (pogosto ponižujoče) pomoči in kapric drugih.

Ali ni grozljivo, da je življenjski standard večine hendikepiranih ljudi v naši državi v največji meri odvisen od zasvojencev z igrami na srečo? Da je preživetje mnogih izjemno nadarjenih in ustvarjalnih hendikepiranih ljudi odvisno od nezanesljivosti ljudi, ki so (kronično) odvisni od tveganja? Ali ni še bolj grozljivo, da so se invalidi s stanjem stvari enostavno sprijaznili, in da večini ljudi naravnost dol visi glede vsega tega, kar je v resnici grozljivo? Zakaj se invalidi ne upirajo, zakaj ne protestirajo, zakaj so pasivni in zgolj prenašajo in se pritožujejo nad oblastjo, ki jim odvzema prav tisti minimum, ki ga človek zahteva za dostojno življenje? Saj zase ne bi zahtevali veliko, če bi bili pri pameti. Očitno so zelo stisnjeni v kot in zelo boječni.
Ste že kdaj pomislili, koga in česa vsega se bojite, in da se vam sploh ne bi bilo treba bati nikogar in ničesar? Koliko dejanj, na katera bi lahko bili ponosni, naredite iz strahu? Čisto zares: človek je lahko ponosen le na eno stvar v življenju: na trenutek, v katerem se zave, da je premagal strah. Ali ne želite biti ponosni?

Cenjeni asistenti in asistentke: preprosto dejstvo, da bo z vami prihajalo na ulice vedno več hendikepiranih ljudi, ki se bodo srečevali, razmišljali, samostojno organizirali in aktivno udejstvovali v javnem življenju – to preprosto dejstvo pomeni, da boste sodelovali pri ustvarjanju kulture hendikepa. Ta sedaj ne obstaja. Toda v prihodnosti bo.

Sedaj obstajajo le invalidske organizacije, v katerih nemočno in prestrašeno ždijo in se skrivajo ljudje, ki brezupno čakajo, kdaj bodo integrirani v družbo, in ki bi lahko veliko ustvarjali in bili zadovoljni in veseli, če bi živeli neodvisna življenja. Če pri ustvarjanju kulture hendikepa ne boste pasivni, če se boste tudi sami organizirali in razmišljali s hendikepiranimi, če se ne boste pustili spremeniti v mezdne delavce, ki si za drobiž pustijo skakati po glavi in blatiti dostojanstvo, potem vam ta etični kodeks, kolikor je dolg in širok, obljublja, da iz prihodnosti ne bo prišlo nič strašljivega, česar bi se morali bati.

Mnogi ljudje, zlasti invalidi, ne razumejo ali nočejo razumeti, da se v zgodovini človeštva ni zgodila nobena pomembna sprememba na bolje brez pritiska na vladajočo oblastno elito. Slednja se vedno trmasto in oportunistično prilagaja situaciji, da bi v njej obdržala ali pridobila čim več oblasti. Nekateri pač ne zmorejo živeti brez neumne iluzije, da morajo imeti čim več oblasti. Prestrašeni ljudje, ki so vedno v večini, pa pod oblastjo raje prenašajo pritisk od zgoraj, kakor da bi sami pritiskali od spodaj. Zato je večina vedno izkoriščana, in zato življenje večine pogosto spominja na brezupno življenje sužnjev, ki so se popolnoma vdali in sprijaznili s tem, kar jim je dano od zgoraj in s svojim bednim življenjem pod jarmom oblasti.

Pritiskati na oblastno elito vsekakor pomeni biti politično aktiven, stopiti v javni prostor. In natanko to vam želimo povedati, dragi asistenti in asistentke: društvo YHD je od samega začetka svojega obstoja politično aktivno. Če boste sodelovali pri projektu neodvisnega življenja hendikepiranih, boste tako ali drugače sodelovali tudi pri politični aktivnosti. Možnost za nastanek vašega poklica je bila pridobljena s politično aktivnostjo članov društva YHD.
Pri tem sploh ni pomembno, ali vas politika zanima ali ne. V resnici je politika neznansko dolgočasna zadeva, tisti, ki so v njej najbolj uspešni, pa so daleč od ljudi, ki znajo razmišljati in ki ustvarjajo kulturo hendikepa. Pomembno je le, da vas zanima neka ideja, ki je v osnovi zelo preprosta: ideja, da je mogoče spreminjati življenje na bolje, iz trenutka v trenutek je mogoče delati na tem, da prihodnost ne bo črna, od enega razmišljanja do drugega je mogoče priti bliže rešitvam na prvi pogled nerešljivih problemov. A kot je dobro povedal Marx: ljudje se nikoli ne srečujejo s problemi, za katere ne bi mogli najti rešitve.

Ni kulture brez učenja: kulturo boste ustvarjali, dokler se boste učili – ne (permanentno) izobraževali, ampak učili. Učite se vsega, kar je pomembno za neodvisno življenje in ne za uspeh (družbeni položaj, prevlado, zmago, kariero, priznanje), za katerega šteje le izobrazba.
Ni kulture brez nenasilja: kulturo boste ustvarjali, dokler se boste nenasilno upirali vsakemu oblastnemu poskusu dominacije ali podrejanja.
Koliko nasilja imate v sebi? (Ne skritega, ampak tistega na površju?) Nič zagotovo ne.
Ljudje so vedno manj pripravljeni ustvarjati kulturo. Toda osebni asistenti in asistentke boste z uporabniki in uporabnicami ustvarjali kulturo (hendikepa), saj so hendikepirani ljudje dominirana, podrejena družbena skupina brez privilegijev. Brez vas lahko le nesmiselno čakajo v tem svetu, ki ni narejen za vse. Z vami, cenjeni asistenti in asistentke, ga bodo aktivno spreminjali na bolje.
Morda ste opazili: manj ko ustvarjamo kulturo, bolj smo civilizirani, in bolj ko smo civilizirani, več orožja imamo, vedno močnejšega orožja, s katerim se pripravljamo na nasilje.

Kaj si ponavadi vi, dragi asistenti in asistentke, predstavljate ob besedi »kultura«?
Morda pomislite na Cankarjev dom; ali pa na to, da ni kulturno rigati, prdeti in pljuvati po tleh; in da morate dati roko pred usta, kadar kašljate; morda pomislite na dolgočasne in bizarne umetniške razstave, ob katerih si ne morete predstavljati, kako lahko sploh koga zanimajo;
morda pomislite na izbrano oblečene ljudi, na izbrano množico ljudi, ki ne nosijo kratkih hlač, ampak kravate in metuljčke;
morda pomislite na intelektualce, kritike in razumnike, na njihove brezizrazne obraze in na njihove besede, ki so tako abstraktne, da si jih morate predstavljati gole, pohotne in prepotene, preden se prepričate, da ne prihajajo iz drugega vesolja, da so zgolj ljudje, in da bi torej lahko povedali kaj pametnega in prepričljivega;
morda pomislite na kulturne dneve, na šolske proslave, in kako fino je bilo, če vam zaradi kulture tu in tam ni bilo treba sedeti v šolskih klopeh.
Na mnogo reči je mogoče pomisliti. Toda kaj želimo povedati?
Ker si hendikepirani ljudje pogosto ne moremo pomagati, da ne bi rigali, pljuvali, prdeli in smrdeli, saj svojih teles nikakor ne moremo obvladovati tako kot normalni ljudje, nikakor ne moremo biti kulturni in se družiti s kulturnimi ljudmi, ki jih nekulturno vedenje zelo moti.
Ker imamo izkrivljena in popačena telesa, se nikakor ne moremo obleči tako, da bi bili elegantni, lepi, seksualno privlačni, ne da bi bili hkrati tudi groteskni. Ob grotesknem telesu normalen človek postane tesnoben, kar pomeni, da se mu ne zna sproščeno približati, še zlasti, če je groteskno telo oblečeno v kratke hlače in sandale brez metuljčkov, če o gamašah sploh ne govorimo.
Ker naše misli pogosto težko ubesedimo, saj se zaradi hendikepa težko izražamo, se tólikanj bolj potrudimo, da povemo kaj konkretnega, četudi nerazumljivega. Včasih je treba povedati tako malo, da se pove, kar je treba. Abstraktna napletanja neverjetno komunikativnih ljudi nas kratko-malo izčrpajo, zato v njih ne vidimo nobenega smisla.

Iz tega lahko potegnemo zlasti naslednji sklep: hendikepirani ljudje moramo s svojimi asistenti in asistentkami ustvariti kulturo hendikepa sami. In na novo.
Ustvariti jo moramo tako, da bo odprta za vsako telo: za normalno in nenormalno, za seksi telesa in za groteskna telesa, za visoka iz za majhna telesa, za vesela in za žalostna telesa, za pohotna in frigidna telesa, za otroška in za odrasla telesa, za stara in za mlada telesa, za bolna in za zdrava telesa, za uporabna in za neuporabna telesa, za tista telesa, ki dobro delajo, za tista, ki delajo dobro in za tista, ki delajo nič, za telesa brez organov in za organe brez teles.

Brez osebnih asistentov in asistentk ne bo kulture hendikepa. Pomislite, kaj vse lahko sledi iz tega.
Zaključimo s problemom, ki bi ga lahko imenovali tudi »tabu-tema«. Zagotovo obstaja vsaj en človek, ki bi temu etičnemu kodeksu upravičeno zameril, če ne bi spregovoril tudi o »tabu-temi«. Za seksualnost hendikepiranih gre. Čisto na koncu.
Videti je namreč, kot da invalidi nimajo seksualnega življenja. Tako je videti.
Če smo nekoliko predrzni, lahko rečemo, da se invalidi zunaj javnega življenja skrivajo prav tako neomajno, kot normalni ljudje v javnem življenju skrivajo svoje spolne organe. Na njihovem prikazovanju v javnosti je prav toliko nespodobnosti in neokusnosti, kot je nespodobno in neokusno razgaljanje v javnosti. Si potem sploh lahko predstavljamo, da bi invalidi javnosti spregovorili o seksualnosti hendikepiranih? Invalidi tega zagotovo ne bodo naredili.
Osebni asistent in asistentka morata vedeti vsaj to: hendikepirani ljudje nimamo nič proti seksualnemu življenju. Niti približno. Ravno nasprotno: kot bi mignil se zaljubimo, želimo si telesne ljubezni, odvisni smo od dotikov, pogledov, nežnosti, poltenosti, zapeljivih gest, od občutka, da smo lahko privlačni, in se počutimo nadvse bedno, če smo v tem pogledu zanemarjeni. Kdo se nebi počutil bedno?
Ste že kdaj pomislili, da so hendikepirani ljudje seksualna bitja? Da so lahko seksualno privlačni?
Osebni asistenti in asistentke se boste dotikali teles hendikepiranih. Drugače ne bo šlo. Po glavi se vam bodo začele poditi ideje o seksualnosti hendikepiranih. In stavite lahko, da se tovrstne ideje podijo tudi po glavah hendikepiranih.

  • Morda boste opazili, da se vaš uporabnik ali uporabnica ne želi odprto pogovarjati o seksualnosti. Pustite ga/jo pri miru.
  • Morda se sami ne želite odprto pogovarjati o seksualnosti.
  • Morda, tako kot mnogi ljudje, seksualnost najtesneje povezujete z nemoralnostjo, z duhovnim propadom (vrednot), s človekovo šibkostjo, z njegovo grešnostjo.

Nihče vam ne more odvzeti zmožnosti, da ste prepričani v karkoli. Zato vas ta etični kodeks ne bo niti poskušal prepričevati v tisto, kar nasprotuje vašim prepričanjem.
Toda prav lahko se zgodi, da bo hendikepirana oseba od vas zahtevala, da jo spremljate v njenih prizadevanjih, da bi prišla do seksa. Do dobrega seksa. Saj seks ni tako, kot pica, ki je še kar dobra, tudi če je slaba.
Samo upamo lahko, da se bodo tovrstna prizadevanja začela odvijati. Videti je, kot da se še ne. Če se bodo, se boste morali z uporabniki in uporabnicami učiti odprto pogovarjati o seksualnosti: o telesu in o načinih, kako lahko prispevate in ne ovirate hendikepirane osebe pri poskusih, da bo s telesom in dušo uživala v seksualnosti.
Če svojih prepričanj ne boste mogli uskladiti s pogovori o seksualnosti – če bodo vaši odpori preveč močni – boste hendikepirano osebo ovirali in onemogočali natanko na področju, kjer vsak človek potrebuje pogum, prijatelja za pogovor o intimnih zadevah, morda nasvet ali preprosto moralno podporo. Če se o seksualnosti ne boste pripravljeni pogovarjati odprto, boste v podobni situaciji kot tajnica, ki noče tipkati besedil, ki jih ne razume: vaš poklic bo, da razmišljate o hendikepiranem telesu, vendar ne boste hoteli razmišljati o njem, ker je seksualno.

5. Zaključna misel

Zadnje sporočilo etičnega kodeksa:
če spite, se boste zbudili
če ste budni, ostanite budni
prihaja nova revolucija
iz prihodnosti

V Ljubljani, 31. 8. 2007, Tomaž Herga