Po zaključku študija kemijske tehnologije sem nadaljevala podiplomski študij in se kot mlada raziskovalka zaposlila na Institutu Jožefa Stefana v Ljubljani. Pri 27-letih mi je bolezen prekinila znanstveno kariero in mi pustila trajne telesne okvare: priklenila me je na invalidski voziček in mi vzela tudi vid. Življenje se mi je takrat popolnoma spremenilo. Stvari, ki sem jih prej počela brez vsakega najmanjšega napora, mi kar naenkrat niso bile dostopne. Nisem več zmogla obvladati niti svojega telesa.

Po krutem spoznanju, da bolezen ni ozdravljiva in pušča tudi okvare, sem zelo hitro našla moč in se začela boriti za neodvisno življenje. Že kot otrok sem bila samostojna, pa tudi moje osebnostne lastnosti mi niso dopuščale, da bi življenje začelo teči mimo mene. Verjetno je bilo prav to odločujoče, da se nisem prepustila usodi. Soočiti sem se morala z novo situacijo po spremembi stanja telesa. Takrat se mi je sesul svet. Ugotovila sem, da je od mene odvisno, kako si bom sedaj na novo uredila življenje. Kljub hudemu telesnemu in senzornemu hendikepu sem imela ogromno volje. Pot je bila dolga in trnova, a vztrajnost in trma sta me pripeljali do življenja, za katerega lahko rečem, da je kvalitetno.

Moja bitka za ponovno integracijo v družbo se je začela julija 1992, ko sem se iz medicinske rehabilitacije v Zavodu za rehabilitacijo Soča v Ljubljani vrnila v domače okolje. Takrat sem spoznala, da moja bolezen ni ozdravljiva oziroma da mi bo pustila hude telesne okvare. Nikakor se nisem mogla sprijazniti z dejstvom, da sem odvisna od tuje pomoči, saj sem bila že iz otroštva zelo samostojna in tudi ambiciozna. Moj prvi cilj je bil preureditev bivalnega okolja, saj se je zaradi arhitektonskih ovir in neprimernega invalidskega vozička moja samostojnost po vrnitvi v domače okolje še zmanjšala.

Pri vsakodnevnem življenju sem potrebovala veliko mamine pomoči: Zjutraj mi je pomagala, da sem vstala iz postelje, me odnesla v kopalnico, kjer sem se sama umila in oblekla. Praktično je morala biti ob meni cel dan, saj sama nisem mogla priti do sanitarij. Sama sem bila zelo vztrajna in od sebe zahtevala vsak dan več.

Bilo je zelo naporno, toda s svojo vztrajnostjo in trmo sem svoje roke zelo okrepila, tako da sem počasi začela opravljati posamezna gospodinjska opravila in tako deloma razbremenila mamo, ki je ves čas skrbela zame. Načrtovala in organizirala sem tudi adaptacijo bivalnih prostorov, vse to pa sem opravila preko telefona. Ko sem dobila tudi primeren invalidski voziček, se je moja samostojnost povečala.

Po treh letih iskanja možnosti za opismenjevanje preko tipnih in slušnih zaznav sem se lansko jesen vključila v proces poklicne rehabilitacije. Zelo hitro sem se naučila Braillovo pisavo, saj mi je pri tem pomagala izredna želja in volja po večji samostojnosti tudi pri dobivanju pisnih informacij. Opismenila sem se na drugačen način, preko Braillove pisave in z uporabo prilagojene računalniške opreme.

Po uspešno zaključeni poklicni rehabilitaciji in adaptaciji delovnega mesta sem zaposlena kot strokovna sodelavka v Znanstveno informacijskem centru na Institutu Jožefa Stefana. Delovno mesto imam doma, tako da lažje izkoristim svoje telesne sposobnosti in svoje obveznosti razdelim preko celega dneva. Sodobna informacijska tehnologija mi omogoča delo na daljavo in sem v enakem položaju kot nehendikepirani. Imam štiriinpolletnega sina. Živim neodvisno življenje kot nekdo, ki nima hendikepa, kar mi omogoča osebna asistenca.

Pot do neodvisnega življenja je bila trnova, premagati sem morala številne ovire. Najprej sem se morala sama soočiti z novo situacijo po spremembi stanja telesa, ki ga nisem znala obvladovati Kar nekaj časa sem živela v prepričanju, da bom ozdravela. Ko pa sem morala po nekaj mesečnem zdravljenju na testiranje za svoj invalidski voziček, mi je postalo jasno, da mi je bolezen pustila trajne posledice.. Po dobrem tednu obupa in nemoči sem uspela sprejeti samo sebe in začeti iskati stvari, ki jih še lahko počnem. Odločila sem se, da zapustim institucijo, saj mi tu niso znali pomagati. Doma sem se srečala s stvarmi, ki so mi bile dotedaj neznane. Še bolj kot jaz sama, so bili obupani moji najbljižji, prijatelji, znanci… Dajali so mi občutek, kot da nisem več ista Katrin kot pred boleznijo. Bali so se komunicirati z mano. Spoznala sem, da moram sama prebiti blokado , ki je nastala med nami. Začela sem pogovor in jim jasno povedala, da sem to še vedno jaz, v meni se ne skriva nobena druga oseba. Spremenilo se je “le” to, da ne morem hoditi in ne vidim. V svojem novem življenju ne morem početi stvari, ki so mi bile prej dostopne, si pa želim poiskati tiste, ki so mi še dostopne. Naučila sem se premagovati začetne blokade v komunikaciji. Velikokrat, ko je situacija kazala popolnoma nerešljivo, sem morala vlivati pogum svojim najbljižjim. Preurediti smo morali bivalne prostore, odpraviti številne arhitektonske ovire v stanovanju. Ves čas pa sem morala skrbeti, da se mi ni zdravstveno stanje poslabševalo oziroma poiskati način, kako obvladati in koordinirati gibe. Razvila sem posebno miselno tehniko, ki mi omogoča vsak gib. Nobena kretnja, ki je bila pred boleznijo sama po sebi umevna, ne gre več brez predhodne miselne kontrole.

Aktivnosti za izboljševanje zdravstvenega stanja

• razvoj miselne tehnike za obvladanje svojega telesa
• ročne spretnosti
• zdraviliško zdravljenje (spoznanje primernih metod in zavrnitev neustreznih, zavrnitev zdraviliškega zdravljenja)
• fizikalna rehabilitacija v ZRI (bivanje v Ljubljani in nakup primernega bivalnega okolja)

Zelo težko je bilo najti ustrezno osebno asistenco. Poiskusila sem jo najti pri centru za socialno delo (zagon, “pogovori”. delovni čas), karitasu, društvu slepih in slabovidnih, pri prijateljih in svojcih. To so bili le izhodi v stiski, resnično neodvisno življenje pa mi je omogočila osebna asistenca YHD.

Ustvarila sem si družino, uredila novo bivalno in delovno okolje. Osebna asistenca mi omogoča kvalitetno življenje, kot je na voljo ljudem, ki niso senzorno in gibalno ovirani. Ustrezni tehnični pripomočki mi prav tako pomagajo premagovati tiste izgube, ki mi jih je “naložil” hendikep.

USPOSABLJANJE LJUDI S KASNEJŠO IZGUBO VIDA

V prispevku želim opozoriti na težave, s katerimi se sreča človek po izgubi vida, ko se odloči, da bo kljub izgubi še naprej aktivno živel. Poleg ovir, ki mu jih povzroča izguba vida, se mora spopasti še z institucijami. Največkrat tam, kjer računa na največjo podporo, začne bojevati bitke.

1. Informiranost o možnostih usposabljanja

Prvi problem, s katerim se sreča človek po izgubi vida je ta, da ni na voljo niti informacij, kako pa sedaj naprej. Od posameznika je odvisno, koliko se ta angažira v iskanje informacij o možnostih za nadaljne življenje in delo. Dejstvo je, da je večina ljudi po taki izgubi popolnoma psihično na tleh. Človek, ki se znajde v taki situaciji, največkrat dobi kot edino alternativo invalidsko upokojitev. Žal nekateri to tudi sprejmejo ne da bi prej izkoristili možnost do poklicne prekvalifikacije.

Po naši zakonodaji imajo pravico do poklicne rehabilitacije le osebe, ki so se v delovnem razmerju. Financirata jo Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje ali Zavod za zaposlovanje, pri osebah, ki pa niso zaposlene, včasih, vendar bolj v izjemnih primerih, to financira Center za socialno delo.

2. Stroka

V Sloveniji izvaja poklicno rehabilitacijo osebam z izgubo vida Center slepih in slabovidnih v Škofji Loki. Pripravljen ima program za nekega povprečnega uporabnika. V prvi fazi poklicne rehabilitacije naj bi se uporabnik prilagodil na novo situacijo, v drugi fazi pa sledi adaptacija delavnega mesta z ustrezno računalniško opremo in usposabljanje za konkretne naloge na delavnemu mestu.

V prvem delu je program usposabljanja premalo prilagojen posamezniku. Individualnega pristopa je bistveno premalo, svoje usluge ponujajo v paketih. Ne upošteva se

• ostale okvare poleg izgube vida
• starosti
• izobrazbe
• zainteresiranosti

3. Manipulacije, ki jih izvaja stroka

Posamezniki svoje nezadovoljstvo nad ponujenim programom zelo različno odražajo. Nekateri so s svojo nezainteresiranostjo celo moteči za ostale v skupini, nekateri se poiskušajo z izvajalcem programa pogovoriti o spremembi programa. Poudariti je potrebno, da vsak uporabnik pričakuje, da bo s takim programom dobil zanj primerne sposobnosti in znanja, s katerimi bo lažje premagoval izgubo vida. Žal se velikokrat dogaja to, da izvajalec programa pritiska na te ljudi do take meje, da jih potem z lahkoto vodi. Pri tem tudi čustveno pritiska na posameznike, da bi jih pritisnil k tlom.

Zelo nizkotno je tudi to, da posameznikom, ki niso zadovoljni z njihovim delom, “pojasnjuje” tako, da so ti pričakovali, da jim institucija vrne vid. Ko pa se to ni zgodilo, so seveda ti razočarani.

4. Vpliv uporabnika na njegovo usposabljanje

• testiranje opreme
• upoštevanje sposobnosti uporabnika,

Uporabnik ima zelo majhen vpliv na proces poklicne rehabilitacije. Na začetku ima premalo informacij, zato zaupa stroki. Stroka vse premalo upošteva ostale sposobnosti oziroma tudi okvare, ki jih ima posameznik poleg izgube vida.

Pri izbiri prilagojene računalniške opreme je bila osnova tipno zaznavanje. Stroka ni podpirala zvočnega zaznavanja, prav tako je zavračala pripomočke, ki so temeljili na tem. Zvočna zaznava je pomembna pri ljudeh z dodatnimi senzornimi motnjami, prav tako pa je potrebna tudi takrat, kadar je potrebno predelati daljše tekste.

Pri izbiri ustrezne prilagojene računalniške opreme bi moral uporabnik testirati različne možnosti, pri tem pa bi mu pomagala stroka. V preteklosti je stroka premalo poznala to opremo in je zaradi tega prihajalo do ne prav optimalne izbire opreme. Še večje težave so nastale pri samem izobraževanju. V času, ki je bil namenjen za individualno izobraževanje uporabnika, so se morali dela z opremo najprej naučiti inštruktorji.

5. Zakaj je prekvalifikacija tako draga

Velikokrat poslušamo očitke, kako drage so prekvalifikacije za ljudi z izgubo vida. Odgovornost za to ni na strani uporabnika, saj ta nima skoraj nobene možnosti vplivati na to. Nad izvajalcem prekvalifikacije se praktično ne vrši nobenega nadzora. Če se prekvalifikacija iz kakršnegakoli razloga ne konča uspešno, sledi invalidska upokojitev .

Uporabnik bi moral imeti možnost in tudi dolžnost ovrednotenja programa, na osnovi katerega bi prevzel nase tudi del odgovornosti. V tem trenutku nima nobene možnosti, da bi vplival na ustrezne rešitve in tudi izhoda iz začaranega kroga. Velikokrat je samo sredstvo, s katerim žal tudi stroka samo služi.

Mnogo preveč sredstev se porabi pri nakupu prilagojene opreme, ki za posameznika ni optimalna. Še vedno se kupuje po načelu “nagrabi čim več takrat, ko imaš to priložnost”. Posameznik bi moral dobiti tisto, kar mu dejansko pomaga premagovati ovire, ki mu jih povzroča izguba vida. Pri tem je potrebno upoštevati tudi ostale njegove specifične potrebe, ne pa mu vsiljevati opreme, ki je namenjena povprečnemu slepemu uporabniku.

6. Servis za vzdrževanje opreme, razvojno delo na opremi

Živimo v času, v katerem se informacijska tehnologija zelo hitro razvija. Po eni strani tako hiter razvoj omogoča ljudem z izgubo vida nove možnosti za delo. Po drugi strani pa, če dovolj hitro ne spremljamo razvoja tudi na področju prilagojene opreme za slepe, lahko zelo hitro stagniramo in nismo kompatibilni s populacijo, ki teh težav nima.

Stroka bi morala poskrbeti, da bi imela tudi na tem področju dovolj znanja. Poiskati bi morala ljudi, ki so pripravljeni spremljati razvoj take opreme v svetu in jo potem prilagajati našim razmeram. Poleg osnovnega znanja, ki je potrebno za opismenjevanje, bi morala poskrbeti tudi za dodatna znanja, s katerimi pa bi reševali tudi bolj zahtevne potrebe posameznega uporabnika.

Zavedati se moramo, da bo edino dobro usposobljen človek z izgubo vida lahko konkurenčen na trgu delavne sile. Poleg tega pa je pomembno tudi to, da bo imel na voljo tudi hiter in kvaliteten servis za svojo opremo.

7. Redna izpopolnjevanja in seznanjanje uporabnikov z novimi možnostmi

Zakonsko je potrebno doseči pravico o kontinuirnem izobraževanju ljudi z izgubo vida. Seznanjati jih je potrebno z novimi informacijskimi tehnologijami, ki jih bodo lahko uporabljali pri svojem delu..

NEKAJ MISLI O DISKRIMINACIJI MED INVALIDI

Invalid lahko postane človek na najrazličnejše načine in kadarkoli. Včasih gre za tisočinko sekunde, v kateri blisk eksplozije ali tresk prometne nesreče spremeni nadaljnjo življenjsko usodo človeka, včasih človek "zdrav" leže na operacijsko mizo, zbudi pa se kot invalid, včasih "tone" v invalidnost počasi, leta in leta, ne da bi lahko karkoli storil zoper to, včasih pa se čisto preprosto že rodi kot invalid.

Ob ustrezni medicinski, psihološki in socialni rehabilitaciji je za invalida kaj kmalu po nastopu invalidnosti malo pomembno, kako je do tega stanja prišlo. Invalidnost je tu in treba jo je sprejeti, ne glede na to, kako je nastala. Za invalida je predvsem pomembno, da je v določenih željah in hotenjih onemogočen ali vsaj močno oviran.

Da bi to oviranost presegel, potrebuje najprej zagotovljeno vsaj minimalno socialno varnost, nato pa še nekaj pomoči družbe. Ta pomoč pomeni tako sistem invalidskih olajšav in finančnih pomoči, kot pravico do posebnih oblik izobraževanja (in posebej za odrasle, dodatnega in dopolnilnega izobraževanja), potrebuje pravico do medicinske, nato pa še socialne rehabilitacije in oskrbe z najrazličnejšimi pripomočki, ki omogočajo preseganje invalidnosti ali jo vsaj ublažijo. Pomembno je predvsem to, da se takemu človeku pusti možnost, da sam odloča o svojem življenju in zanj prevzame odgovornost. Potrebuje pa tiste pomoči in podporo, da bo lahko premagoval ovire, ki mu jih je “prinesla” invalidnost in bo imel enak izhodni položaj kot zdravi.

Vse to pa mora biti odvisno le od teže telesne izgube, od stopnje in načina oviranosti torej, ne pa od načina, časa ali kraja nastanka invalidnosti.

Prav to razlikovanje pa v tretjem odstavku 50. člena uvaja že Ustava Republike Slovenije. Prav ta odstavek loči invalide glede na način, kako je do invalidnosti prišlo, s tem, da le dvema kategorijama zagotavlja posebno varstvo. Omenjanje samo "vojnih veteranov in žrtev vojnega nasilja" namreč kaže na določeno slabo vest, ki si jo skuša država oprati s posebnim obravnavanjem teh dveh kategorij invalidov. še posebej, ker Ustava v 52. členu nikjer izrecno ne opredeljuje, kaj so zanjo invalidi, oziroma nikjer izrecno ne poudarja enakosti med njimi, ne glede na vzrok nastanka invalidnosti. To razlikovanje pa se nato še povečuje v zakonih in podzakonskih aktih, največje razlike pa se seveda odražajo v vsakdanjem življenju.

Naj za ilustracijo navedem nekaj konkretnih primerov razlikovanja, ki jih sama poznam. Najbolj očiten je primer vojaških invalidov in civilnih invalidov vojne. Njihov dodatek za postrežbo in tujo pomoč skupaj z invalidnino znaša več od solidne plače. Delovni invalidi dobivajo za isto "postrežbo in tujo pomoč" 3,1 krat manj, kot civilni invalidi vojne (podatek velja za 01. 08. 1992). In morda še največji paradoks: otroci s cerebralno paralizo kakšnega "dodatka za postrežbo in tujo pomoč" sploh ne poznajo, čeprav ni malo primerov, ko je eden od staršev prav zaradi nege takega otroka moral dati odpoved v službi.

Sodoben koncept invalidskega varstva v Evropi ne temelji na nadomeščanju invalidove izgube ali pomanjkljivosti z denarno kompenzacijo, ampak na njenem preseganju, kar naj bi omogočilo reintegracijo invalida v družino, delovno okolje, v družbo nasploh. Temelji na spoznanju, da nihče ni brez pomanjkljivosti in težav, da pa je mogoče z določeno pomočjo družbe marsikaj amortizirati. Odpravljanje frustracij in konfliktnih situacij pa je končno predvsem v interesu družbe.

Ob takem pogledu na problem pa je seveda povsem nevzdržno stanje, ki le dve kategoriji - vojaške invalide in civilne invalide vojne - dviguje daleč nad vse ostale.

Če je opisani del problematike precej očiten in (vsaj teoretično) rešljiv s sprejetjem zakona, ki bi izenačil pravice vseh invalidov (bojim se le, da bo pot do takega zakona še zelo dolga), pa je drugi sklop problemov mnogo manj znan in razviden.

Z invalidi se pri nas ukvarja cela vrsta institucij in od tega končno tudi živi lepo število ljudi. Nekatere medicinske ustanove so na vrhunskem nivoju, medtem ko se druge z invalidi sploh niso pripravljene ukvarjati. Zato že pri eni najbolj temeljnih človekovih pravic - pravici do medicinske oskrbe - prihaja do neverjetnih razlik. Paraplegiki imajo na primer v ljubljanskem UKC eno najbolj vrhunskih zdravstvenih oskrb na svetu na odd. za nevrokurugijo. Ta se “avtomatično“ nadaljuje v UZRI -ju (zavod Soča), kot rehabilitacija s pomočjo biokibernetike, ki prav tako sodi v svetovni vrh in s kompletno socio - psihološko terapijo. Slepi in slabovidni pri nas nimajo oddelka za oftalmološko rehabilitacijo, ne primerne psihološke obravnave in socialne rehabilitacije, čeprav je le nekaj sto km od nas vse to dobro znano in niti ni drago. Prav tako se pripomočki za slepe in slabovidne končajo z belo palico in črnimi očali, Braillov pisalni stroj ali diktafon sta že preveč, da sodobnih elektronskih pripomočkov, podprtih z računalnikom, niti ne omenjamo. Ob tem naj poudarim, da navajam le nekaj primerov, ki jih slučajno poznam in da seveda vsem privoščim nego, strokovno obravnavo, ki jim je omogočena in pripomočke, ki jim pomagajo preživeti, da pa ni nobenega opravičila za tolikšne razlike.

Zelo podobno velja za vzgojno izobraževalne zavode, ki seveda ne morejo delati čudežev, vendar mnogi sledijo ali vsaj skušajo slediti razvoju v svetu. V dveh takih zavodih za slepe in slabovidne pri nas je nakopičenega veliko strokovnega znanja in opreme, pa vendar vse preveč težita k temu, da iz slabovidnih delata slepe in jih ne naučijo tega, da bi bili sposobni konkurirati s svojim znanjem tistim, ki vidijo.

Različne invalidske zveze zagovarjajo enotno politiko invalidskega varstva le toliko, kolikor jim to trenutno koristi, sicer pa običajno vlečejo voz vsaka na svojo stran, poleg tega pa se nekatere pogosto ukvarjajo najprej same s sabo in s svojo lastnino, šele potem tudi s članstvom in njegovimi interesi. Seveda pa so med njimi tudi svetle izjeme, med katerimi naj omenim YHD, ki posameznikom omogočijo, da s pomočjo njihovih programov kljub svojim hendikepom živijo kvalitetno življenje.

In, če se ob koncu še enkrat ozrem po problemu bolj na splošno, moram ponoviti staro resnico, da so invalidi praviloma na spodnjem robu lestvice dohodkov, njihovo življenje pa je praviloma mnogo dražje kot življenje zdravih. Prav tako naj ponovim začetno misel, da lahko invalid postane kdorkoli vsak hip. Zato je seveda tudi za zdrave stimulativno, če ima družba dobro urejeno invalidsko varstvo za vse, saj se zavedajo, da bodo dobili ustrezno pomoč tudi, če se sami znajdejo v takih težavah. In končno je seveda zelo pomembno tudi to, da ima velik del starejše populacije zelo podobne eksistenčne, komunikacijske in psiho-sociološke probleme kot invalidi. Vse, kar je urejeno kot varstvo, prilagoditev ali olajšava invalidom, služi tudi starejšim in jim tako dviga splošni družbeni standard.

Zavedam se, da bo izenačenje pravic vseh kategorij invalidov zahtevalo določeno zmanjšanje pravic nekaterim. Ker sama kot delovni invalid sodim med tiste s sorazmerno še kar ugodnim statusom, ki bi se utegnil najbrž tudi malo poslabšati, nimam slabe vesti. Različne olajšave in ugodnosti bi morale biti dejansko osnovane na teži izgube oziroma invalidnosti. Invalidom bi tako lahko dajale resnične možnosti za integracijo v družbo, ker bi ti imeli možnost dostopa do dobrin, ki jih zaradi svoje onesposobljenosti ne morejo izkoristiti. Tako bi si kot ostali zdravi ljudje tudi invalidi imeli možnost izboljšati svoj družbeni standard in živeti človeka vredno življenje. Pravice in olajšave bi morale biti take, da bi vsakemu posamezniku maksimalno “ublažile” posledice njegove invalidnosti, potem pa bi se lahko vsak invalid prav tako kot neinvalidi enakovredno vključeval v družbo.

Iz lastnih, predvsem bridkih izkušenj sem ugotovila, da je velik del problema v nepoznavanju težav, s katerimi se invalidi srečujemo dnevno. Družbena klima pri nas je sorazmerno naklonjena invalidskemu varstvu. Zato menim, da bi kazalo to naklonjenost izkoristiti, dokler je še prisotna.

Katrin Modic