od

Ciril Horjak: To vam moram povedati

 

Ko me je v sredo, 20. maja, zjutraj poklicala Elena, sem ji na hitro rekel, da nimam časa in naj bo kratka. To je moj standardni odziv na telefonske klice, kadar rišem. „Počakaj, to ti MORAM povedati. Danes ponoči je umrl Emil.“ V tistem trenutku sem se sesedel in val bolečine je stekel skozi moje telo. Otrokom sem rekel, naj mi prinesejo zavitek papirnatih brisač.

Sem samo eden od mnogih, ki nas je Emilova smrt globoko prizadela. Emil je bil tih in vljuden. Po značaju zadržan in resen. Bil je ključen člen ekipe YHD. Ta mala energična skupina je najprej vzpostavila sistem pomoči za svoje člane, medtem pa se stalno borila za to, da bi pravica do osebne asistence postala pravica vseh ljudi, ki tako pomoč potrebujejo. Neštet niz protestov, člankov, intervjujev, konferenc in vrsta izčrpajočih tožb pričajo o silnem odporu ljudi in interesnih skupin, ki jim sprememba ni bila po godu.

V prvem členu zakona o osebni asistenci piše:

S tem zakonom se ureja pravica do osebne asistence in način njenega uveljavljanja z namenom omogočiti posamezniku oziroma posameznici z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jo v povezavi z različnimi ovirami lahko omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodelovala v družbi na vseh področjih življenja enake možnosti, večjo neodvisnost, aktivnost in enakopravno vključenost v družbo.

Po navadi se zamislimo ob pesmih, tokrat pa dajmo priložnost temu dolgemu pravniškemu stavku. V njem lahko začutimo monumentalni trud ljudi, ki so dosegli njegovo sprejetje.

V boju za osebno asistenco vidim vzporednice z ameriškim bojem za državljanske pravice. Rosa Parks je leta 1955 obsedela na stolu avtobusa v Alabami. Zavrnila je ukaz voznika, naj odstopi sedež belcu. Vedela je, da s tem krši zakon, ki je jasno predpisoval, da se morajo temnopolti umakniti, kadar belcem zmanjka sedežev v 'belskem' delu avtobusa. Vedela je tudi, da je tak zakon krivičen in da ga je treba spremeniti.

 

 

Tudi Emil je svoj boj bil sede. Ko je državni zbor leta 2017 sprejel zakon o osebni asistenci, je bil to za vse, ki so se trudili zanj, velik uspeh. Besedilo zakona je utrpelo nekaj kompromisov, ki so bili zahteva politikov, a zakon je bil sprejet.

Emil ni razsipal z besedami. Bil je kakor tihi Beatle George Harrison. Harrison je bil tisti, ki je skupini iz Liverpoola dal umirjen ritem in prinašal nove, včasih nenavadne zvoke. Emil je bil Harrison za YHD. Kakor lepilo je skupino povezal v celoto. Zato ga bomo silno pogrešali.

Pomembni preboji se zgodijo v tandemih. Tudi zavezniško invazijo v Normandiji je vodil dinamični dvojec dveh izjemnih generalov: genialni Omar Bradley je poskrbel za natančno organizacijo, predrzni George Patton pa za nepopustljiv prodor globoko v ozemlje, ki so ga okupirali nacisti.

Elena je Patton, Emil je Bradley. Elena je Lennon, Emil je Harrison.

Poleti 2016 sva dva meseca preždela v vroči sobi, kjer sem mu pomagal tipkati diplomsko nalogo. Skupaj sva brala in debatirala o zgodovini ekonomije. Rok za oddajo se je bližal, a Emil je bil žilav in vztrajen kot konj. Meni se je prikupilo prav vse, povezano z njim: način, kako je bral leže, njegovo počasno tipkanje na tipkovnico na ekranu, njegov red na knjižni polici in množica malih pravil, ki sem jih moral upoštevati, da je bila rutina njegovega dneva varna. Na koncu sem vzljubil celo zvok aspiratorja in brbotajočega zvoka ob čiščenju naprave.

Pogrešam njegove kratke stavke. Besede je govoril počasi, medtem ko je lovil ritem aspiratorja. Morda so tudi zato njegove misli imele takšno težo. Z Emilom ne odhaja le izredno sposoben organizator, ampak človek, ki sem ga vzljubil, ga imel rad in ga spoštoval.

Ko pomislim na moč njegovih misli, imam pred očmi velikana. Ko se spomnim, kako sem mu z žlico nesel hrano v usta, pa malega, ranljivega človeka z očali, večnimi obliži na sapniku in nežnimi očmi. Ko se je zasmejal, se je v grlu zaslišal praskajoč šum. Zdaj pogrešam celo ta zvok.

Junaki prihajajo med nas v različnih oblikah. Ta je prišel na vozičku in z dobrimi dvajsetimi kilogrami telesne mase. General, organizator, filozof, učitelj in srčen prijatelj v eni osebi.

Emilov zadnji zdravstveni zaplet nam razkriva luknjo v našem zdravstvenem sistemu, ki ga je predrugačila pandemija. V bolnišnici ob sebi ni smel imeti asistenta. Manjkala je skrb, ki bi lahko preprečila niz majhnih napak. Te so se seštele in pripeljale do resnih zapletov. Ko je dobil pljučnico, je na lastno željo odšel domov. V domači oskrbi se mu je stanje začelo izboljševati prav v dneh, preden je umrl.

Poslovil se je mirno, star še ne 50 let. George Harrison je v pesmi All Things Must Pass zapisal:

sončni zahod ne more trajati ves večer

v mislih boš lahko odpihnil te oblake

konec koncev, moja ljubezen je dopolnjena in zdaj je čas, da grem,

saj nebo ne bo tak' sivo dan za dnem

vse stvari minejo,

vse stvari morajo minit'

 

To vam MORAM povedati. Danes ponoči je umrl Emil. Bil je nežen mož z levjim srcem. Bil je potrpežljiv in vztrajen. Bil je zakon in spremenil je zakon. To vam MORAM povedati: neskončno radi ga imamo.

 

 

Ciril Horjak, nekdanji osebni asistent, prijatelj Emila Bohinca

Več novic

Nazaj

Društvo YHD vabi na tiskovno konferenco ob izdaji celovitega priročnika o osebni asistenci, ki izhaja iz koncepta neodvisnega življenja in je pionirski v slovenskem prostoru.

Svoje življenje si težko predstavljam neodvisno brez vozička. Med nešteto stvarmi, ki jih ljudje uporabljamo, pa prav voziček spada med najbolj zgodovinsko obtežene z negativnimi predstavami in strahovi. Ker se mu s tem dela krivica, si zasluži, da ob evropskem dnevu neodvisnega življenja, ki ga obeležujemo na današnji dan in je letos posvečen mobilnosti, zapišem nekaj misli o tem super pripomočku.

Zumra Jašarević je po poklicu ekonomska tehnica, pred upokojitvijo je delala kot računovodkinja, toda v resnici je že celo življenje popotnica:
»Moja največja ljubezen so
potovanja. Že od nekdaj. Najlepši spomini me vežejo na Jemen, Iran, Egipt, Jordanijo, Provanso, Korziko, Ukrajino ....«

To je naslov knjige o življenju Gordane Rajkov, srbske aktivistke za pravice žensk in hendikepiranih oseb ter ključne promotorke neodvisnega življenja v Srbiji. Evropska mreža za neodvisno življenje jo je počastila s sprejetjem v dvorano slavnih aktivistov.

Anja Slak je še pred dobrim letom dni živela v domu za starejše občane. Njeno fizično in psihično stanje se je slabšalo, zato se je obrnila na Društvo YHD. Vedela je namreč dvoje: da ne želi več živeti v domu, kjer se je počutila kot v zaporu, in da ima YHD v najemu neprofitni prehodni stanovanji, namenjeni osebam s hendikepom, ki želijo zapustiti institucijo, se osamosvojiti in zaživeti neodvisno.

YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa je na Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) poslalo prošnjo in zdravniško priporočilo za prednostno cepljenje osebnih asistentov, z utemeljitvijo, da njihovo delo zajema stik z najranljivejšimi skupinami prebivalstva.

 

Poljska vlada si od leta 2019 prizadeva za izdelavo uspešnih strategij deinstitucionalizacije, kar je posledica zahtev Evropske unije. V okviru tega projekta so Poljaki sestavili delovno skupino iz sedmih nevladnih invalidskih organizacij, ki se je poglobila v razvijanje (storitev) osebne asistence in odpiranje Centrov za Neodvisno življenje hendikepiranih (NŽH).

 

Zavod Risa, ki prihaja iz Podgorja pri Slovenj Gradcu nas je prosil za pomoč in sodelovanje pri evropskem projektu na temo razvoja in širjenja lahkega branja.

 

Društvo Altra v sodelovanju z Mirovnim inštitutom izvaja program ARVID - Izboljšanje dostopa do pravic v skladu z Direktivo o žrtvah za osebe z ovirami. V okviru tega izvajajo anketo, s katero želijo zbrati podatke, ki bi jim pomagali oceniti, kolikšen delež žrtev kaznivih dejanj predstavljajo hendikepirane oseb

 

Uporabnica osebne asistence piše odprto pismo ministru Tomažu Gantarju, da naj ne ukine javnega prevoza. To namreč vpliva na izvajanje storitve osebne asistence od katere so odvisni ona in mnogo drugih, ki za življenje potrebujejo pomoč druge osebe.

 

Na letošnjem 23. Festivalu slovenskega filma si med drugim lahko od 6.10. do 11.10. brezplačno na spletni platformi - FSF ogledate dokumentarni film živiM, ki opisuje življenje Martine Piskač, ki kljub težkemu fizičnemu hendikepu, živi aktivno in enakopravno.

 

Letošnji že 13. Festival drugačnosti se je zaradi korona virusa iz stojnic in odra v mestnem jedru v Slovenj Gradcu preselil v kulturne ustanove.

Društvo YHD je v okviru projekta Bontonček v knjižnici Ksaverja Meška za strokovne delavce izvedlo delavnico »Neodvisno življenje: kljub oviram lahko opravljam aktivnosti, ki jih vsi ostali ljudje«.

Sofinancerji